進行性の難病のために介護事業所を利用していましたが、徐々に症状が進む中で人工呼吸器を装着した際は利用拒否を伝えられてました。そのような中で全国広域協会を知りました。
呼吸器装着、タン吸引については自薦ヘルパーさんが長時間傍らに居ることで、安心して生活しています。
急遽自宅から遠い病院に入院、手術となった時は、慣れたヘルパーさんがそのまま付き添えるように助成を受けて、安心して入院生活を送ることが出来ました。
体調が安定していることで公園や花火大会、映画館に出掛けたり、一人で居て出来なかった読書をしています。
２４時間介護の必要な人工呼吸器利用者ですが一般事業所はどこも人工呼吸器利用者へヘルパー派遣をしてくれないので、広告で募集した介助者に全国広域協会の紹介でヘルパー研修を受講してもらい、全国広域協会を利用しています。求人紙での求人募集方法のアドバイスも受けました。介助者への介助方法を教えるのは家族が支援しています。
１人暮らしで２４時間介護が必要な重度障害者ですが、身体介護１日６時間しか支給されていません。２４時間介護保障実現に向け交渉をするために、全国広域協会を利用し、制度空白の１９時間は全国広域協会から助成を受け、２４時間の介助者をつけて町と交渉しています。
市内に移動介護を実施する事業所が１か所もなく、自薦登録で移動介護を使いたいのですが市が「事業所が見つからないと移動介護の決定は出せない」と言っていました。知人で介護してもいいという人が見つかり、東京で移動介護の研修を受けてもらい全国広域協会に登録し、市から全国広域協会の提携事業所に連絡してもらい、移動介護の決定がおり、利用できるようになりました。
村に１つしかヘルパー事業所がなくサービスが悪いので、近所の知人にヘルパー研修を受けてもらい全国広域協会に登録し自薦ヘルパーになってもらいました。
３月までは全身性障害者介護人派遣事業を使って自薦の介助者を使っていたのですが、４月１日にＢ市からＣ市に転居した関係で、新しい区で受給者証がなかなか発行されず、５月はじめに４月１日付の受給者証が送られてきました。区から全国広域協会を紹介され、電話したところ、緊急事態ですからということで、特別に４月１日にさかのぼって自薦介護者の介護を支援費の対象にしてくれるということで４月の介助者給与が出ることになり助かりました。
視覚障害ですが、今まで市で１箇所の事業所だけが視覚障害のガイドヘルパーを行っており、今も休日や夕方５時以降は利用できません。夜の視覚障害のサークルに行くとき困っていましたら、ほかの参加者が全国広域協会を使っており、介助者を紹介してくれたので自分も夜や休日に買い物にもつかえる用になりました。
２４時間呼吸器利用のＡＬＳで介護保険を使っています。吸引してくれる介助者を自費で雇っていましたが、介護保険の事業所は吸引をしてくれないので介護保険は家事援助をわずかしか使っていませんでした。自薦の介助者がヘルパー資格をとったので全国広域協会に登録して介護保険を使えるようになり、自己負担も１割負担だけになりました。さらに、今年の４月からは支援費制度が始まり、介護保険を目いっぱい使っているということで支援費のヘルパーも毎日５時間使えるようになり、これも全国広域協会に登録しています。求人広告を出して自薦介助者は今３人になり、あわせて毎日１０時間の吸引のできる介護が自薦の介助者で埋まるようになりました。求人広告の費用は全国広域協会が負担してくれました。介助者の時給も「求人して介助者がきちんと確保できる時給にしましょう」ということで相談のうえ、この地域では高めの時給に設定してくれ、介助者は週３日勤務で月２０万ほどの収入ができ、安定してきました。(最新時給はこちら)
自薦ヘルパーと自立への一歩
日本ALS協会 近畿ブロック 幹事
京都 増田英明私は筋萎縮性側索硬化症、通称ALSと言う希少難病で全身不動なから医療系学校・大学・高校・シンポジュウム等の講師や患者相談として社会活動をしております。 難病ながら社会活動が出来るも、当初はベットの上で２４時間過ごしていたが、友人から広域協会を教えてもらい自立活動の一歩を踏み出しました。 広域協会のお陰にて孤立することもなく、新しい出会いを楽しみに毎日活動に励んでおります。
ALS在宅人工呼吸器のながいき患者です。昔は介護の公的支援はなく、家族や雇い人で、何とか介護をしていました。
2000年頃、介護保険や障害者自立支援制度などが始まったけれど、障害者としてこれをどのように利用すれば良いかわからず、とまどいました。
東京都では20年ほど前から、全身性障害者介護人派遣制度が行われ ていることは知っていたので、病友を通して問い合わせましたら、さすが東京、既に全国ホームヘルパー自薦登録協会という団体が活動され、私の同病者もその支援を受けていました。
そこで私もこの広域協会のご支援を受け、2004年からこの協会に登録して、秋田県でも自薦のできる介護事業所を発足し、10年目になりました。お蔭様で自薦ヘルパーによる24時間介護を受け、まだ寝たきりでなく、外出もしています。
最初は、介護保険と障害支援費月90時間で、ヘルパーさん2人で交代でした。
低賃金労働でしたが、年々改善され、現在介護保険の他に障害の支給量も大きく増え、今ではヘルパーさん5人です。介護内容も充実し、勿論、ヘルパーさんの待遇も改善されました。
広域協会の細かいご支援によって、今ではこの秋田の事業所に、難病障害者7人が参加し、それぞれ自薦ヘルパーによる24時間等の介護を受けています。
よりよい闘病生活。安定した介護、これからも更に研鑽し、誰でも、どこに住んでも平等で安心して生きてゆける社会づくりを目指したいと思います。 松本
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