４ページ

★宮城県大和町で全身性障害者介護人派遣事業

　　２２ページ

★ベンチレーターと共に自立生活

　　３６ページ

９９年１１月号　

目次

広告

松山市の２４時間介助保障

障害者の自立支援センター

　松山市では、今年度４月から単身等の全身性障害者に対して、「自薦方式による登録ヘルパー制度＋自薦ガイドヘルパー（０〜８時間）」で最高２０時間の新制度がスタートした。このことにより、生活保護他人介護料大臣承認を受けている障害者は、１日に２４時間の介助保障が実現した。

　また、松山市では９８年３月までは、ガイドヘルパー８時間＋自薦登録ヘルパー６時間で１４時間の制度があり、生活保護他人介護料大臣承認の４時間をあわせると、１８時間の介助が保障されていた。現在は、全身性障害者に対しての最高２０時間の制度と、以前からあった最高１４時間の制度の２つがある。

制度の説明

　実施される自薦登録ヘルパーの派遣時間は毎日４時間で、家事型が２時間と介護型が２時間である。また、両上肢と両下肢に重度の障害がある場合は毎日６時間となっている。その場合、家事型２時間と介護型４時間である。ガイドヘルパーは毎日８時間である。

現在、自薦登録ヘルパーの派遣を４時間受けている当センターのスタッフは１人である。

　　家事型が１時間　1,300円

　　　（０時〜９時までと17時〜０時まで、及び、土／日／祝が１時間　1,600円）　

　　介護型が１時間　1,600円

　　　（０時〜９時までと17時〜０時まで、及び、土／日／祝が１時間　2,000円）　

　　ガイドヘルパーが時間帯曜日に関わらず１時間　1,400円

　「自薦登録ヘルパー＋自薦ガイドヘルパー（０〜８時間）」の２つの制度をあわせると、毎日最高で２０時間の派遣が実施されている。当センタースタッフのメンバーでは、毎日２４時間介助が保障されているのは６人、生活保護を利用していないため、２０時間しか保障されていないのが２名である。

自薦ガイドヘルパーを８時間利用した日

注：ガイドヘルパーは最高で毎日８時間利用できる。その場合は登録ヘルパーは１２時間となる。

自薦ガイドヘルパーを４時間利用した日

自薦ガイドヘルパーを利用しない日は、自薦登録ヘルパーが２０時間利用できる。

自薦登録ヘルパーの時間単価

　全て介護型で、曜日祝祭日は関係ない。

自薦ガイドヘルパーの時間単価

　曜日祝祭日、時間帯に関係なく１,４００円。

交渉経過

障害者の自立支援センターの中心的メンバー（市との交渉も継続して行ってきた）であった水口英一氏が、昨年の６月に急逝されたこともあり、昨年（９８年）の交渉開始は大幅に遅れ、全身性介護人派遣事業の交渉月を過ぎた１０月１５日であった。

　要望項目として、自薦登録ヘルパーの派遣時間の拡大、全身性障害者介護人派遣制度の立ち上げ（次年度をにらんで）、施設利用者へのガイドヘルパーの適用を上げて望んだ。

１０月１５日

　市役所…係長（２人）、主任

　当センター…堀内、天野、

　自薦登録ヘルパー制度の導入により、重度障害者のＱＯＬは向上した。しかし、依然として介助不足で重度障害者の生活は、困窮していることを実例を挙げて説明していった。また、介護制度情報98年９月号の「ホームヘルプ（障害分）予算は今年度に比べ141％」という記事をコピーしていき、他の制度と違う超重点制度であると説明した。

　市側は、今年度大幅に増やしたばかりである。また、利用時間が時間単価の高い早朝と17時以降に集中して、12月で予算切れになると渋っていた。

　とりあえず15日は、10月23日の全体交渉と交渉への課長補佐の出席を約束して帰る。

１０月２３日

　市…課長補佐、係長（２名）、主任

当センター…堀内、中村他８名

　資料１巻より「自薦登録ヘルパー」「全身性介護人派遣事業」との違いについてをコピーして配布。

　堀内の進行で交渉は行われた。自選登録ヘルパーの派遣時間拡大について、各障害者が各自の生活の実態を説明していき、毎日４〜６時間の自薦登録ヘルパーでは介助不足で生活は困窮していると訴えていった。

話が全身性障害者介護派遣事業の立ち上げに移ったとき市の主任が、ホワイトボードに近畿地方の全身性障害者派遣事業を行っている市の状況を書いて、「いずれも松山市より派遣時間数が少ない。これでいいのならそのようにします。」と説明した。

　当センター／配っている資料をよく読んでください。私たちが要望しているのは、現在あるガイドヘルパー、自薦登録ヘルパーの上に、更に、全身性障害者派遣事業をを立ち上げることだ。そのことがホームヘルプサービス事業の国の補助でできると書いてある。

市 ／この資料はどこが作ったのか。

センター／全国の障害者団体が集まって作っている団体である。厚生省交渉も頻繁に行っている。当センターも会員である。

市／この資料の内容が事実かどうか調べなければ何とも言えない。

　　東京のＡ市、九州のＢ市はどこか教えて欲しい。

センター／今は言えない。松山市でも他の市町村などから介助制度について問い合わせがどんどん入ればいやでしょう。東京の本部に連絡をして松山の市役所から電話での問い合わせがあります。その時はよろしくお願いしますと、話が充分に出来るようになったら報告します。

市／東京のＡ市、九州のＢ市を報告してくれ。事実なら検討しないといけない。

　施設利用者へのガイドヘルパーの適用の件は、利用者から要望が出ていないということで話は進まなかった。

　10月23日は東京のＡ市、九州のＢ市の事実確認の後に交渉をおこなうということで終わった。

　交渉終了後制度係へ電話を入れて、交渉の経過を報告し東京のＡ市、九州のＢ市へ連絡して調整をしてくれるよう依頼した。

　12月後半と年明けの１月前半は市役所の都合で交渉ができず、１月25日の交渉となった。

１月２５日

交渉は市役所から課長補佐・係長・主任、当センターから堀内・ ・事務局員・介助者２名で行なった。

東京のＡ市、九州のＢ市へ電話を入れてもらったことを確認したあと、24時間の公的介助保障を要望していった。また、ガイドヘルパーが毎日８時間利用できるが、毎日８時間外出することは重度障害者にとっては困難なことである。ガイドヘルパーを上限の８時間まで使わないときは、使ってないガイドヘルパーの時間分を自薦登録ヘルパーの利用できる時間分として加算できないかどうかと要望した。（ガイドヘルパーを家の中で使ってる所があると制度係から聞いていた）

　市は、予算のこともあるので難しい。また、全身性障害者介護人派遣事業も2,000年の中核市昇格まで棚上げしてくれと言ってきた。

　４時間を超える交渉であったが結論はでなかった。しかし、課長補佐から、派遣時間はのばすという確認は取り付けた。また、次回までにどのような方法が一番良いのか、お互いで考えていこうということで終わった。　

その後の事務局会議で、自薦登録ヘルパーの４時間アップと使わなかったガイドヘルパーの時間分を自薦登録ヘルパーの派遣できる時間分として運用できないかの２点を最低獲得目標にすることを確認する。

市側から市の案が提案されてその説明があった。それは前記した自薦登録ヘルパー＋自薦ガイドヘルパー（０〜８時間）で20時間の派遣であった。深夜時間の単価は安いが、生活保護他人介護料大臣承認の４時間を加えると24時間介助保障となるので了承した。

　しかし、これは障害福祉課の案の段階で、財務部の承諾はまだ得ていないということであった。また、財務部の承諾を得るには県のＯＫが必要なので、明日話にいくということでこの日の交渉は終わった。

　一週間経過後市の担当主任に電話して様子を聞くと、県の障害福祉課の感触は良かったという返事があり一安心した。その後10日くらい経ってから電話すると、難航しているようであった。最後の交渉日から１ヶ月以上たった３月25日の夕方、市の担当から電話が入った。市、県共にＯＫであるという連絡であった。それで、３月30日に話し合いがもたれることになった。

　３月３０日

　市役所…係長、主任、係員

　当センター…堀内、 、事務局員、介助者（２人）

　内容の説明、確認が行われた中で問題点が２点でてきた。介助者の活動時間が１日８時間まで、１週間40時間までということである。介助者の活動時間を１日８時間までと限定されると、泊まりの介助が非常に使いにくくなる。市は、労働基準法の決まりだからと譲らない。しかたなく、問題を残したまま４月１日からスタートすることになった。　

松山市が介助者の活動時間について、１日８時間までだという件について制度係へ相談した。制度係の担当者も、なぜ松山市が８時間にこだわるのか分からない。東京では障害者の生活時間に合わせた時間帯で派遣している、ということであった。

　その後何回も市役所に行き交渉するが、労働基準法で決まっているからと聞き入れてくれない。別冊資料２巻の「東京の介護制度の使い方�A」24時間要介護者の場合をコピーしていき東京の例を説明しても、検討しますというあいまいな返事だった。それで、４月20日に介助者への説明会を開催してもらい、当事者も参加して交渉することにした。そのような時に労働法に詳しい介助者が労働基準局へ行き、登録ヘルパーには労働基準法は適用されないことを聞いてきた。

　　利用時間拡大について

１．主旨

　脳性マヒ等全身性障害者に対して、ホームヘルプサービス（ガイドヘルプサービスを服含む）の利用時間を１日当り最大２０時間の利用を可能とする。

２．拡大時期

　平成11年４月１日

３．脳性マヒ等全身性障害者の定義

　　下記のいずれにも該当するもので、かつ松山市がそれと認めたものとする。

　�@　両上肢及び両下肢（又は体幹）に各々２級以上の障害を有する者

　�A　特別児童扶養手当等の支給に関する法律（昭和39年法律第134号）第26条の

　　　２に規定する特別障害者手当の受給者又はこれと同等の障害を有する者

　�B　松山市民であり、18歳以上の単身の身体障害者又は身体障害者のみの世帯

　�C　ヘルパーを自ら推薦できる者

４．ヘルパーの定義

　　下記のいずれにも該当するもので、かつ松山市がそれと認めたものとする。

　�@　脳性マヒ等全身性障害者の推薦があること

�A　心身ともに健全である者

　�B　身体障害者の福祉に理解と熱意を持っている者

　�C　施設が主催する研修に年１回以上出席し、介護に必要な知識、能力、経験を有する

　　　者

　�D　当該障害者の配偶者、親族、同居人でない者。

５．内容

　�@　時間拡大については現行の国のホームヘルプサービス事業の範囲内にて行う。

　　その種類は２つに分かれ、１つは家事援助・身体介護の区分にとらわれないホームヘ

　　ルプサービス、もう１つは外出時におけるガイドヘルプサービスとする。

　�A　障害者は１日20時間の範囲において、自薦式のホーム、社協ホーム、ガイドの各

　　サービスを自由に、必要な時間帯に利用できるものとする。但し、社協からの派遣に

　　ついては平成10年度中の利用時間を基準とし、ガイドについては１日最大８時間の

　　利用とする。

　�B　統括する事業者が自薦ヘルパーに支払う賃金の基準は下記の通りとする。

0　 6 9 12 17 22 24

800円 1,600円 1,400円 1,600円 800円

　�C　活動記録簿は日をまたがっての記入は避けるものとする。

　今月号で詳細解説をすると予告をしました、高松市の記事は、都合により１２月号で掲載します。今月号では、先月号の記事の補足を掲載します。

　９月号では高松市で夜間の全身性障害者自薦登録ヘルパー制度が始まったと紹介しました。毎日、午後９時から翌朝７時までの１泊を１回９０００円の単価で介護を受けられる制度です。交渉によって制度化されました。

　夜間だけでなく、高松市にはすでに昼間の社協の登録ヘルパーも（交渉により）最高の人で、毎日１２時間利用できるようになっています。交渉により、自薦の利用ができています。例えば、朝９時から夜９時までの１２時間利用できます。

　この昼間の１２時間分の登録ヘルパーの時間帯の時給単価が１０月から大幅にアップしました（介護保険に向けた単価改定のため）。昼間の介護単価が１４００円から１９５０円に、早朝と夕方の単価が１７５０円から２４３０円になりました。

　これにより、生活保護を受けていない障害者の場合でも、東京の２４時間保障の自治体を超える金額になり、生保なしで実質２４時間介護保障になりました。

　高松市で２４時間要介護の単身全身性障害者は、３つの制度をこのように利用できます。

２１時　　　０時　　　　　　　７時　　　　９時　　　　　　　　　　　　　　２１時

　高松市の交渉は２４時間用介護の単身全身性障害者を含む、２人の単身の全身性障害者が中心になって行い、当会スタッフが（香川の地元出身という関係で）継続的に全面サポートを行いました。この経過については、来月号で再度詳しく掲載します。

　高松では介護制度を作る活動と平行して自立生活センターの設立も同じメンバーによって行われ、最重度障害者への介助派遣のシステムも徐々に整備されつつあります。

来年４月に向け自薦ヘルパーの時間数交渉を

　自薦のヘルパーの交渉（や委託先との話合い）は、１年中できますので、新規事業の交渉時期（４〜６月）が過ぎましたら、自薦ヘルパーの交渉を進めてください。

　ただし、補正予算・補正補助金の締切りは９月末ですので、それを過ぎると、３月までの大幅な時間数アップは交渉できません。（例えば、１２月に交渉して「来月から時間数アップせよ」というのは無理。）

　しかし、９月以降の交渉でも、「４月からの時間数アップ」の交渉は可能です。これは、今年度の９〜１０月に、来年度予算の概算要求を行ってはいるものの、ヘルパー予算の増える部分を、誰に使っていくかは、これから障害福祉課の内部で決めていくことだからです。例えば、来年度は国の障害ヘルパー予算ベースで２９％アップとなります。各自治体もこの程度は障害ヘルパーがアップします。このアップ分の予算を、全利用者に少しずつ増やす方向で使っていくのか、それとも、「命の危機のある単身の最重度の利用者」に、まず使っていくのかは、交渉でどれだけ（自分の大変な介護実態を）説明するかにかかっています。

　なお、４月以降のヘルパー予算分は、来年の９月補正などであとから動かすことも可能です。

　交渉方法がわからない方は、制度係にお電話下さい。（別冊資料集１巻「自薦ヘルパー」もお読みください）。

最新介護保険情報（９９年１１月）

１０月の主幹課長会議に続き、１２月もブロック会議が行われます

　厚生省障害保健福祉部では、介護保険と障害施策の適応関係等について、自治体に周知徹底するために１０月２７日に主幹課長会議を行いました。（各都道府県・政令指定都市・中核市の障害福祉担当課長が出席する会議）。その後、都道府県等から質問が多数寄せられたため、１２月７、９、１０、１４、１５、１７日の６回に分けてブロック会議を行い、小人数ずつで再度説明を行うことになりました。

（１０月２７日の会議で出された介護保険と障害施策の適応関係等についての事務連絡については、次々ページに全文と解説を掲載しています。ここに載っていないさらに細かい質問は各自治体から厚生省に照会され、その都度厚生省内で会議をして案ができていきます。１２月〜２月にかけて細かい点が決まっていきますので、細かな点は、当会にお問い合わせ下さい。）

　なお、１０月２７日の課長会議の質疑応答で、全身性障害者で現状のヘルパー時間数が引き下がる人に対する対応方法の質問で、厚生省側の説明が、（複数の自治体側職員の受け取り方で）限定的に対応するといったイメージで聞こえた部分があったことについて、当会で厚生省側の説明者に確認を取りました。実際は、担当者は「限定的に」とは説明しておらず、その意図もないということでした。この点の（聞こえ方の）誤解が複数の自治体側にあったのは確かなので、ブロック会議では分かりやすく（国会付帯決議や大臣答弁も使って）説明するように要請し、約束していただけました。

現時点介護保険と障害施策関連で厚生省内で検討が終わっていない、主な問題点）について

広告

＊視覚障害者向けにはテキストファイルのメールマガジンもお送りしています。

厚生省の障害保健福祉部の事務連絡の全文

　先月号で一部紹介した10月27日の厚生省の障害保健福祉部の事務連絡の全文です。左に原文、右に当会による解説を掲載しました。

＊最後の５番については、コピーして、来年度４〜６月のヘルパー予算交渉にぜひ使ってください。

宮城県大和町で全身性障害者介護人派遣事業

（９７年８月実施）

町村では、東京以外で初

毎日４時間×１４５０円の制度

　人口２万３０００人の宮城県大和（たいわ）町で９７年８月（要綱上は８月２０日）から介護人派遣事業が実施されている事が分かりました。大和町は仙台市の北に位置します。全国的に、町でこのような制度が実施されることは（利用者があまりいないので）珍しく、東京都以外では町で派遣事業が実施されるのは初のことです。（東京都では都が強制実施させたので基本的に全区市町村で制度がある）。

　宮城県では、全身性障害者団体の交渉により、９７年４月から介護人派遣事業の県の要綱が整備されています。県の要綱では、毎日１３９０円×毎日４時間となっており、大和町でも、９７年８月に制度がスタートした時は、県の基準通り毎日１３９０円×毎日４時間の制度で始まり、その後９９年度に１４５０円に単価アップしています。

　今回、大和町で派遣事業が実施されているとの情報を送ってくださったのは宮城県名取市の団体です。大和町役場によると、町では利用者が１人いるそうです。当会に今まで情報が入っていなかったので、当会に関係のない当事者または行政職員が制度化したようです（ちなみに情報が２年も入らなかったのも全国初のことです。今までは当会の直接・間接の関係者が交渉して制度ができていました）。

　宮城県の関係者の方で、大和町の制度開始時にかかわった方の情報をおもちの方がいましたら。当会にぜひ御連絡下さい。

　次ページから大和町の制度要綱・要領を掲載します。町村で交渉している方は、ぜひ町村の担当役職に見せる参考資料としてお使い下さい。

大和町全身性障害者介助人派遣事業実施要綱

（目的）

（事業主体）

（事業内容）

（対象者）

（介助人）

（費用負担）

第７　この要綱の実施に関し、その他必要な事項は町長が別に定める。

この要綱は、平成９年８月２０日から実施する。

大和町全身性障害者介助人派遣事業実施要領

３　町長は、必要に応じ「介助券」の使用状況を対象者に報告させるものとする。

（留意事項）

（その他）

大和町全身性障害者介助人派遣事業運営要領の一部を改正する要領

　大和町全身性障害者介助人派遣事業運営要領（平成９年８月２０日施行）の一部を次のように改正する。

　第７条第２項中「１，３９０円」を「１，４５０円」に改める。

　別表を次のように改める。

別表（運営要領第８の２関係）

大和町全身性障害者介助人派遣事業

　　 費用負担基準表

附則

この要領は、平成１１年４月１日から施行する。

広告

勢敬一郎さん追悼特集

以下に、９７年度の記事を再掲載します（この記事はHowto介護保障別冊資料集１巻「自薦登録方式のホームヘルプサービス事業」に収録中です）

自薦登録ヘルパー毎日１４時間！

　九州の熊本市で、自薦登録のヘルパー方式で、毎日１４時間の介護が得られるようになりました（９７年５月より）。すでに、介護人派遣事業も４月より毎日３時間に伸びており、生活保護の介護料（１日４時間相当）とあわせ、ほぼ２４時間（注１）の保障がされるようになりました。

熊本市では、３年前から、「重度障害者の介助保障を考える会」／「ヒューマンネットワーク熊本」の勢敬一郎氏（当会の全国代表者会議委員）が交渉していました。交渉の結果、１年前の９６年６月より毎日１４時間派遣は、障害福祉課の方針としては決定していました。しかし、委託先の福祉公社にヘルパー登録するのに「３級研修」の義務づけがあったため、研修を受けた１名しか登録できず、週４０時間までしか利用できていませんでした。この後も、研修をクリアするための交渉を行い、９７年５月より「先に働き始め、研修は後でＯＫ」という形で解決し、数人の介護者をヘルパーとして登録できるようになりました。現在ヘルパーは週９８時間（毎日１４時間）利用できるようになっています。

熊本市では、９５年度に交渉でガイドヘルパーを制度化し、９６年度は全身性障害者介護人派遣事業を制度化、同時に自薦登録ヘルパーを週４０時間にし、９７年度には自薦登録ヘルパーを週９８時間（毎日１４時間）にしました。

この間、多いときで週１回、少ないときでも月に１回ほど、市役所に通い、交渉の続きの懸案について市の係長や課長と話しをしていきました。熊本では、交渉は障害者（２４時間要介護）１人・介護者１人で行っています。このスタイルは、東京や大阪府や中国地方の制度の伸びている多くの市で行っている方法と同じです。交渉の進展には、交渉当事者の介護ニーズの高さが深く関連してきます。

９６年度にできた介護人派遣事業は、熊本市のホームヘルプ事業の派遣時間帯（朝８時から夜１０時）を避けるように、夜１０時から、翌朝８時までが、対象の時間帯となりました。これは、障害福祉課が財務に予算要求したときに、財務が「どうして従来のヘルパー事業でできないのか」と難色を示したため、「深夜は派遣事業、それ以外はヘルパー事業」、という色分けをする事で、予算を通したといういきさつがあります。

９６年度、交渉では、「介護人派遣事業で昼間の派遣ができない以上、福祉公社のヘルパーに自分の介護者を登録するから、自分のところにヘルパーとして派遣せよ」という方向で話しをしていきます。この過程で、�@福祉公社は障害が重度過ぎてヘルパーは派遣できないと言い、�A３級研修を受け終わって登録している現状のヘルパーが介護できないのに、研修を受けていない自分の介護者は介護の技能を有していると市に認識させ、�Bホームヘルプ事業では、本来介護をできる人材の確保は市の責任であると確認を取っていき、�Cその前に、２４時間介護者が付きっ切りでないと生活・生存ができないと十分な説明・説得で何度もニーズの確認を取り、�Dホームヘルプ事業は、長時間必要な人には長時間派遣しなくてはならない制度であり、厚生省は派遣時間に上限を作らないように指導しているという事を認識させ、ることで、市の担当課を徐々に説得していきました。この間、当会とも、綿密に（週１回から月１回のペースで）連絡を取り、市との話し合いを進めました。

結果、９６年６月より、前記の週４０時間使えるようになったわけです。その後、「研修は講義の２５時間のみ」という線まで説得し、「先に登録、後から研修」でいくという事で、９７年度５月より毎日１４時間の制度が使えるようになりました。

熊本市では、現在、以下の３制度が使えます。（単身の２４時間要介護障害者が対象）

熊本市での登録ヘルパーの報酬単価（下線部が関係個所）

（財団法人熊本市福祉公社ヒューマンライフのヘルパー報酬料金表）

（報酬金額）

（交通費）

以下、交渉を行った勢敬一郎氏による、障害福祉主管課と交渉を始めてから、３年間の交渉の経過資料です。

１年目でガイドヘルパーを、２年目で全身性障害者介護人派遣事業を実施させ、３年目で自薦登録ヘルパー方式での派遣を実施させていく、大まかな経過が書かれています。

熊本市での交渉経過

勢敬一郎

６年度

平成６年６月

　熊本市障害福祉課　課長、係長同席

　現在の介護制度の現状と今後の方針についての話し合い

市は、ヘルパ−派遣の週２回４時間程度の派遣時間を、派遣時間制限を撤廃しているので順次増やしていく、全身性障害者ガイドヘルパ−については作りたいと思っているとの回答であった。

平成７年１月

　市長、市民局長、福祉部長、福祉事務所長同席

登録ヘルパ−を障害者自薦（介護経験者）の場合研修免除と全身性障害者ガイドヘルパ−の要望書をだす。

全身性障害者ガイドヘルパ−に関しては新年度から実施を発表する。

７年度

平成７年６月

　全身性障害者ガイドヘルパ−制度始まる。

ヘルパ−自薦あり、時間制限なし、行き先制限あり、時給９４０円（来年度から介護

単価になる見込み）。

平成７年８月

　熊本市に脳性まひ等全身性障害者介護人派遣事業の要望書を提出する。

県に対しても介護人派遣事業の必然性を訴え、この頃から交渉に関しては介護者Ｈ氏と２人で行う。

平成７年１０月

　なかなか交渉が進まず福祉事務所長に直訴する。

現在の介護状況とボランティア確保の困難で死活問題である等、緊急性を必要としていると、直訴する。福祉事務所長はこれからは介護はボランティアではなく、行政が保障していくと、同調される。

平成７年１１月

　脳性まひ等全身性障害者介護人派遣事業を来年度に向けて計画中と発表

平成８年１月

　脳性まひ等全身性障害者介護人派遣事業の要綱案決まる

脳性まひ等全身性障害者介護人派遣事業の時間帯以外は現行ヘルパ−制度でやる事になった。

平成８年５月

　脳性まひ等全身性障害者介護人派遣事業が始まる。　　　　　　　　　　

派遣時間２時間、派遣時間帯２２時〜８時、時給１５００円　　　

平成８年６月

　私の介護にマッサ−ジが入るため、常勤ヘルパ−からヘルパ−の仕事じゃないと断られ、現行ヘルパ−で対応出来ないと言う事で、自薦登録ヘルパ−で１日８時間週４０時間で始まる。ただし３級研修を義務づけられた

平成８年８月

　全身性障害者介護人派遣事業の派遣時間と単価アップの要望書を提出する。

平成９年３月

　現在ボランティア介護でやっている所を、全身性障害者介護人派遣事業でやって行くと福祉部長が財務と交渉すると言ってくれた。だが局長裁定までいったが駄目になった。　　　　　　　　　　　　　　　　　　

平成９年４月

　全身性障害者介護人派遣事業の派遣時間が３時間になった。

平成９年６月

　自薦登録ヘルパ−で１日１４時間になった。

　研修を受けたヘルパ−から断られ、仕事が出来る介護経験者に対して研修義務にごだわるのはおかしいと、市と交渉してきて市は認めたが、福祉公社が認めず別表（前出）のようになった。

９７年の記事の転載は以上（要綱は省略）

（現在は、熊本市では、自薦ヘルパー毎日１４時間の利用者はいなくなりました。）

広告

広告

ベンチレーター（人工呼吸器）と共に自立生活

ベンチレーター使用者ネットワーク（J.V.U.N.）　代表　佐藤きみよ

1　ベンチレーターとは…

　ベンチレーター（人工呼吸器）とは、自発呼吸のできない人の肺に空気を送り込む機械（道具）で、ALS（筋萎縮性側索硬化症）、筋ジストロフィー、ポリオ、高位頚髄損傷、脳性マヒ、側わん、脳血栓、肺胞低換気症候群、睡眠時無呼吸症候群など、さまざまな障害をもつ人々がベンチレーターを使用しています。日本の在宅人工呼吸（Home Mechanical Ventiration,略してHMV）においては、筋ジストロフィー等による神経筋疾患の障害が一般的ですが、アメリカでは自立生活運動の先駆者であった故エド・ロバーツをはじめポリオ障害の人が多いのです。障害の種別を問わず、肺の呼吸する力が弱い全ての障害者に必要なものです。

２　日本のバックグラウンドと自立生活

　1970年代後半から、日本の社会福祉や医療のあり方は、ノーマライゼーション理念の普及や、障害をもつ当事者による自立生活運動の大きな広がりによって、施設（病院）収容主義から、脱施設化へと大きく変化してきました。

　そして90年代に入ってから、ベンチレーターをつけた子どもやベンチレーター使用者が先駆的に在宅生活を実践し初め、高額な人工呼吸器の自己負担や無に等しい在宅生活の支援体制など、厳しい現実を社会問題化し、同時に医療・福祉制度が整いさえすれば、ベンチレーター使用者も在宅生活が可能なんだということを実証してきました。

　しかし、今もって日本のベンチレーター使用者の多くは、病院や療養施設に隔離収容されたままです。在宅での介助・医療的ケアの保障、「ベンチレーターは生命維持装置」という偏見の根強さ、ベンチレーターについての情報不足など、さまざまな問題がクリアされていないからです。

　ほとんどのベンチレーター使用者が社会の環境さえ豊かになれば、病院や施設に隔離されないで地域の中で生活したいと願っています。

　今まで自立生活運動は、いい意味で脱医療化を目指してきましたが、ベンチレーター使用者にとってはさらに、医療変革までもその活動の視野に含めなくてはならないでしょう。

　現在では健康保険の診療報酬も初期に比べて大幅にアップされ、人工呼吸器のレンタルが可能になりました。それまでは、障害当事者が300万円もする人工呼吸器を自費で購入したり、病院の協力により無償で貸し出されていたのです。バックアップ体制も充実してきており、在宅人工呼吸を実施する病院やディーラーは24時間体制で、故障や緊急時に備えたバックアップ体制を整えています。ですから今ではベンチレーターを使用していても、比較的安心して自立生活を行えるようになっています。また、気管カニューレや吸引チューブ等の消耗品も健康保険の診療報酬内で自己負担なしで購入することもできますし、人工呼吸器回路をはじめとした、ピンセット、Ｙガーゼ等のガス滅菌も病院やディーラーに依頼することもできます。

　まずは自分の呼吸障害をよく理解すること。そして、自分のベンチレーターの種類や換気量等の設定値をきちんと自己管理して介助者に伝え、医師の指導のもと、吸引等の医療的ケアや人工呼吸器のセットアップなどを専従の介助者がマスターできるように研修を行えば、自立生活は必ず実現できるのです。また、病院や療養施設よりも在宅生活の方が、安全性においてもコスト的にみても優れているのです。

３　ベンチレーターをつける時期は？

　側わん、頚椎損傷、脳性マヒ、筋ジストロフィーなど、どんな障害であっても、1）肩で呼吸をしている、2）長く話すと頭に酸素が不足してボーッとする、3）夜中に頭痛がして目覚める、4）朝起きたときや午前中に頭痛がする、5）1日中眠さやだるさが続く、6）朝の目覚めが悪い、7）眠っているときに呼吸が（イビキなどが）止まっている、などのいずれかの症状があれば一度呼吸検査を受けることを勧めます。また、7）極度にやせていることなどもポイントになります。

　二酸化炭素の血中濃度の正常値は通常35〜40mmhgですが、これを超えるようでしたら、ベンチレーターの必要性があると考えられます。しかし数値だけで判断することはできません。通常の呼吸では酸素不足になるため、肩や体全体で無理な呼吸をすることで正常値にしていることもあるからです。肩や体全体で呼吸している状態は、障害のない人でいうと1日中24時間マラソンをしているのと同じ身体状況と考えられるでしょう。

　ベンチレーターはできるだけ早めに、できるだけ体力のあるうちにつけるべきです。カゼをひいてタンがだせず、呼吸困難になり意識のなくなった状態で強制的につけられるよりも、はるかにリスクが少ないからです。

　日本では、こういった呼吸障害に関する正しい知識をもったドクターはほんとうに少ないので、自分自身で自分の障害を知っておくことが何よりもの自己防衛となります。

４　自分にあったベンチレーターを選ぶ

　ベンチレーターをつけるというイメージは、気管に穴をあけ、ベッドの上で一生機械につながれて生きるというイメージが未だに強くあります。しかし医療の進歩により、様々な身体状況にあったベンチレーターが開発されてきています。

　呼吸障害の初期症状の人だと、ベンチレーターを24時間使用しなくとも夜間だけの使用、そして気管切開をせず鼻マスクから呼吸をすることもできるのです。一昔前まではベンチレーターと言えば、大きな冷蔵庫ほどもある機械でしたが、90年代に入って小型のポータブルベンチレーターが数多く販売されるようになりました。

　ほとんどの機種が外部バッテリーと接続することにより、バッテリーの容量によって12〜24時間の作動が可能です。

　以下のような人工呼吸器があります。使用者は（あるいは将来使用する可能性のある人は）どの呼吸器を使用しているのか（これからするのか）、機器によってどんな長所と短所があるのかをドクターに詳しく聞き、理解しておく必要があります。

５　ベンチレーターはリースができる

　10年ほど前までは、ベンチレーターはまだリースができませんでした。そこで、在宅人工呼吸をする人たちは、みんな自費で1台300_万円もするベンチレーターを購入していました。私自身も施設にいるときに将来自立生活をするときを夢見て、コツコツと年金をためベンチレーターを購入しようと考えていました。マンションを売って購入した方もいます。あるいは良心的な病院が好意で貸し出してくれることもありました。

　現在では健康保険の診療報酬が大幅にアップしリース可能になりました。

６　専門知識をもち理解のあるドクターを探す

　リースは、販売会社→病院→使用者という流れで貸し出されます。在宅人工呼吸の医療機関は、地域の小さな診療所でも可能です。大きな病院で呼吸検査や気管切開などを行い、身体や呼吸状態が安定期にはいれば、地域の小さな病院や診療所に移行するとよいでしょう。ちなみに私が利用している医療機関は、地域の小さな内科診療所です。

　ほとんどの医療機関では、未だにベンチレーターに対する正しい知識や情報が不足しており、とにかく理解のある、つまり専門知識と同じくらいに障害者の声に十分に耳を傾けてくれるドクターを探す必要があります。それと同時に、医療の場面でも障害者こそが専門家であるという視点にたち、情報収集やネットワークづくり、ベンチレーターの自己管理が大切になります。

７　吸引器を利用する

　気管切開をしベンチレーターをつけると吸引をする必要があります。切開したばかりのころは、タンの量も回数（1日30〜50回にもなる）も多いものですが、月日がたち、身体状況や呼吸状態がおちついてくると、1日20回くらいにだんだんと減っていきます。吸引器は機種もいろいろありますが、おもにバキュエイド（販売者は大同ほくさん）やミニック（新鋭工業）などが多く使われています。バキュエイドは比較的小型で軽いものです。ミニックは３WAY電源で、家庭用交流電源、内臓バッテリー、車のシガレット電源からの作動ができます。

　吸引器は今年度から日常生活用具の給付対象になりました。自宅用と外出用の吸引器2台を持つと便利です（故障時のバックアップもかねて）。停電時に備えて、手動式吸引器ツインポンプ（販売者はIMI)があるといいです。

８　吸引は医療的ケア？

　気管にたまったタンを吸引する行為を「医療的ケア」と呼ばれていることは、みなさんご存じの方も多いと思います。しかし吸引は医師から指導を受ければ誰にでも行える簡単なケアです。私たちは吸引ケアを医療行為とは言わず、日常生活行為と呼んでいます。私自身は10年以上も自分の手で吸引をしています。タンがどこにあるのか、どうすればきれいにタンがとれるのか、など自分でやるとよくわかりますし、苦しまずに吸引が行えます。手が動かせる方は人にやってもらうよりも、自分で吸引をするのがよいでしょう。

９　ベンチレーターの管理

　ベンチレーターの管理について、私の場合は北海道大同ほくさんが窓口になっています。24時間体制で故障やトラブルの対応にあたっています。また月に1度の定期点検ではディーラーの方が訪問され、ベンチレーターの点検をしてくれます。オーバーホールも年に1度行いますが、このときはディーラーが代替器を届けてくれます。何かトラブルが起きたときは、すぐに病院やディーラーに連絡することも大切ですが、まず利用者自身がベンチレーターのしくみ、トラブルの起こりそうなパーツや対応の仕方などを学ぶ必要があります。ベンチレーターは、まさに自分の体の一部なのですから。

10　介助体制

　私の自立生活の介助体制については現在札幌市の制度では1日12時間分が保障されていますので、3〜4人の介助者を有料で雇っています。足りない部分はボランティアや友人で埋めています。1日24時間使用のベンチレーター使用者にとっては、吸引やベンチレーターのトラブルを考えると24時間の介助体制が必要なことはいうまでもありません。

　支援体制についていうと、例えばベンチレーターのエアホースが抜けてしまった時などは本人がパニックを起こしてうまく指示が出せない場合もあるかもしれません。そんな時のために専従介助者の少なくとも一人には、使用者本人と同等程度のベンチレーターに関する知識を学んでおいてもらい、トラブル時の緊急対応をしてもらう必要があります。そのためには、介助者と使用者がいっしょに学習会をもちベンチレーターに関する知識をみにつけましょう。

11　ベンチレーターが突然故障したら？

　ベンチレーター使用者の在宅にかかせないのは、アンビューバックという手動式人工呼吸器です。これは、バックを人の手で押すことで、肺に空気を送り込むという簡単に利用できるものです。これがあれば、ベンチレーターにトラブルがおきても一時的な対応が可能です。一人が手動の人工呼吸器をおし、もう一人が早急にトラブルが起きたことを病院やディーラーに知らせることができます。在宅のポータブルベンチレーターは丈夫にできており、定期点検やオーバーホールを行っていれば故障することはほとんどありません。しかし、万が一の対応をしておく必要があります。

12　気管切開の気管カニューレが抜けてしまったら…

　在宅人工呼吸の中ではさまざまな予期しない出来事も発生します。そのひとつの中に、気管カニューレが抜けてしまうということがまれにあります。そして、これは自発呼吸のできない1日24時間使用のベンチレーター使用者にとっては、致命的な事故になってしまいます。その際、専従介助者がカニューレを気管に挿入することを知らなかったために大きな事故につながることがあります。（本人は、パニックになっていて、しかも発声ができない状況だと指示の出しようがありません）

　このようなときのために、日頃から専従介助者にドクターのカニューレ交換時に立ち合ってもらい、さらにドクターからカニューレ交換のやり方を教えてもらい習得しておく必要があります。日頃から、専従介助者と事故発生時のトラブル処理について何度も話しあっておきましょう。

13　ベンチレーターをつけたら声がでないという神話

　ベンチレーターをつけてしまうと声がでなくなるという話をよく耳にします。私の場合は気管切開をし25年くらいベンチレーターをつけていますが、声が出なかったのは最初の2〜3年だけでした。カニューレをカフ（気管への誤飲を防ぐためにカニューレに風船のようなものがついている）付きからカフなしにしてからは、どんどん声がでるようになりました。ベンチレーターをつけた友人たちも、みんなカニューレの口を閉じたり開いたりしながら、あるいはベンチレーターから送られてくる呼吸にあわせて、おしゃべりしています。

　またスピーチカニューレというものもありますが、これは合う人と合わない人がいるので、一番自分が話やすい方法がきっとありますのでみつけてみてください。

　発声ができるのは、笛と同じです。笛は穴を塞ぐことできれいな音がでます。それと同じように喉に穴があいたままだと声はでないのです。気管の穴を塞いで声帯に空気が送られてはじめて発声できるのです。障害が進行して喉の筋肉が動かせなくなった場合を除いて、ほとんどの人が発声することが可能です。ベンチレーターをつけること、イコール声をなくすというのは、まったくの神話なのです。

14　ベンチレーターをつけての外出

　ベンチレーターを付けたからといって、一生部屋の中で生きていく必要はありません。電動車椅子の後部にコンパクトな載せ台をつけたり、座位のとれない人だとストレッチャー式の車椅子をオーダーメイドで作り、下部にベンチレーターを積めるようにすればいいのです。私の場合は24時間ベンチレーターをつけ、寝台式車椅子に乗ることで、以前よりずっと体力もつき行動範囲が広がりました。映画を見にいったり、旅行をしたりと今日も元気に外出を楽しんでいます。

15　自立生活センターが幅広い情報提供を

　ベンチレーターは「生命維持装置」であり重症の人が付けるものというイメージがまだまだあります。が、実は車椅子やメガネと同じ「日常生活用具」なのです。2年前のアメリカ・セントルイスでの国際会議に参加した時、ポリオでスタスタと歩いている女性がいました。彼女は夜間だけ口からベンチレーターを使用していると話してくれました。「ベンチレーターをつけると体中のパワーがみなぎるの」と笑顔で答えてくれました。そうなのです。ベンチレーターをつけることは決してマイナスではなくプラスなのです。私がこれまで出会ってきたベンチレーター使用者たちは、みな口々に「ベンチレーターをもっと早くつけていればあんなに苦しい思いをしなくてよかった」といい、道具と共存しながら自分らしい人生を送っています。このことを私は多くの人に知ってほしいのです。

　全国の自立生活センターがベンチレーターに関する正しい情報を幅広く提供できるようになることを願っています。　

ベンチレーター使用者ネットワーク（J.V.U.N.）の紹介

　J.V.U.N.は1990年に発足し、「ベンチレーター使用者のための通信-アナザボイス」を通してネットワークを広げてきました。初期の頃は、札幌／北海道を中心とした活動でしたが、今では全国的なネットワークとなっています。会員はベンチレーター使用者を中心に、障害当事者、ベンチレーター使用者の在宅生活に関心のある医療・福祉の専門家、ベンチレーターのディーラーやメーカー、そして一般の人々などです。

　J.V.U.N.の目標は、ベンチレーターは「生命維持装置」ではなく、メガネや補聴器、車イスと同じように「生活のための道具」としてポジティブなイメージを伝えていくこと。そして、一人でも多くのベンチレーター使用者が地域の中で暮らせる社会を創り、ひとりひとりのベンチレーター使用者をサポートしていくことです。

　J.V.U.N.では、長期ベンチレーター使用者は人工呼吸療法のエキスパートだと考えています。というのは、ベンチレーター使用者は、日々ベンチレーターと共に生活しさまざまな問題に直面しながらそれをクリアして生活しているからです。他の誰よりも自分の呼吸をよく管理しベンチレーターについての知識と方法を獲得しているからです。ベンチレーター使用者と医療・保健・福祉の専門家が力を合わせることで、人工呼吸療法やHMV（在宅人工呼吸療法）への社会環境づくりはさらに前進することでしょう。

アナザボイスとは…

　アナザボイスは、年4回季刊発行しているニュースレターで、社会の底辺に位置しマイノリティー（少数派）な存在であるベンチレーター使用者が、社会に向けて“Another Voices…もうひとつの声”を発信しています。

　主な記事は、ベンチレーター使用者の旅行、自立生活、福祉機器や医療機器の情報、入院・在宅生活のケアについて、ベンチレーターをつけた子どもたちの統合教育、寝台式車イスで入れるお店の紹介などです。　在宅生活をめざす当事者や、HMVにコミットしている医療・福祉の専門家が、体験と情報を分かち合うために発行されているユニークなニュースレターです。

（下記の資料集１〜６巻は介護保障協議会・介護制度相談センターの会員・定期購読者は３割引サービス）

すべての資料集とも、注文は、発送係へ。

　申込みＴＥＬ／ＦＡＸ　０１２０−８７０−２２２

ご注文はなるべくＦＡＸで（�@住所�A名前�B注文品名�C郵便番号�DＴＥＬ�E会員価格か一般価格か　をご記入ください）。料金後払い。郵便振込用紙を同封します。内容に不満の場合、料金不要です。着払いで送り返しください。ＴＥＬは平日１１時〜１７時に受付。