全国各地のヘルパー制度最高時間数一覧

　支援費制度開始に伴い、長らく交渉を行ってきた地域で、日常生活支援でヘルパー毎日２４時間（月７４４時間）の決定が相次いで出るなど、２４時間介護保障の地域が大幅に増えています。
　また、身体介護型で時間数アップ交渉を行っている地域では、日常生活支援の毎日２４時間と同等以上の単価が出ている地域も増えています。これらの地域も実質的に２４時間介護保障ができたと言えます。

日常生活支援で交渉している各市町村の状況

実際のヘルパー利用者の１日あたり最高時間数

身体介護型で交渉している市町村の状況

注:いずれも、２４時間介助が必要な１人暮らしの全身性障害者等に対する実際の利用者の最高時間数です。誰もがこの時間数を利用できるわけではありません。基本的には介助の必要な状況が何時間あるかどうかで、市町村が時間数を決定します。実際の支給決定月時間数は上記時間の３０倍または３１倍です。

　これらの市町村での交渉経過の詳しい情報などは全国障害者介護制度情報のホームページ（www.kaigoseido.net)で紹介しています。

　知的障害者の１人暮らしの場合は東京都で毎日１０時間のヘルパー利用があるのが最高時間です。
　また東京都では３市区で健常者の複数の家族と同居のＡＬＳ等最重度障害者に２４時間介護保障が行われています（介護保険と支援費のヘルパーを合わせて毎日２４時間）。脳性まひや頚椎損傷では、障害者１人＋健常者１人の２人世帯では、最高毎日１４時間のヘルパー利用の例があります。これらはいずれも、１人暮らしの全身性障害者が交渉して５年以上前に２４時間介護保障を実現している地域に限って実現しています。（まず、１人暮らしの障害者がヘルパー制度の上限をなくすことで、徐々に１人暮らし以外の人にも必要なだけのヘルパー時間が出るように変わっていきます）。

　このように、これから交渉して全国３３００市町村のヘルパー制度をのばしていくには、まず地域で２４時間つきっきりで介助の必要な全身性障害者の１人暮らしの支援を行い、ボランティアなどで２４時間の介助を間つけて毎月集中して市町村の課長と交渉を行うことが重要です。全国障害者介護保障協議会と自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度)推進協会、全国ホームヘルパー広域自薦登録保障協会などでは、協力して、交渉空白地域で２４時間介護保障の制度を作るために１人暮らしを始める２４時間介護の必要な全身性障害者に（東京などでの)研修参加交通費・介助費用の助成・貸付や、１人暮らしを実際に始めて数ヶ月の制度が伸びるまでの介護費用の助成・貸付などを行っています。これも全国障害者介護制度情報のホームページ（www.kaigoseido.net)で紹介しています。

１人暮らしの全身性障害者が１人もいない過疎の県で、自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会の支援で、施設から出て１人暮らしを始めた、２４時間介護の必要な障害者の、施設からの自立とＣＩＬ立ち上げまでの１年を３回にわたって書いていただきます。今回は３回目。

この一年を振り返って

〜施設から地域へ〜　（第3回）

Ｂ県　Ｍ

＜交渉＞

　新天地への引っ越しの日は、施設職員が手伝いにきて下さり、ありがたかったです。地理がまったくわからない状況で、近所に出前をしてくれるお店がないか聞いて配達してもらい、みんなで引っ越しそばを食べました。あの味は一生忘れないでしょう。
　大屋さんへの最初のご挨拶が肝心と菓子折りを持参しました。と、完璧に挨拶ができたと思っていたら、まもなくアパートの水道が使えないハプニングがあり、元栓が開かないと大騒ぎ。大屋さんを呼んで水道を開けてもらいました。そしてまたすぐに、今度はホームセンターで買っていたガス台がプロパンガス用で使えないことが発覚しました。購入したホームセンターに電話をして、事情を説明し、都市ガス用に交換してもらいました。そうしているうちに、通販に注文していたウッドカーペットが届きました。６畳用を２枚、畳の上に広げました。同じ６畳でありながら部屋の広さが微妙に違い、カーペットを切らなければいけない事態が起きました。カーペットは絨毯のように決して軽くはなく、４人掛かりで裁断し、畳の上に広げました。これで、部屋の中を電動車椅子でも動けるようになりました。こうしてひとつずつ、失敗やハプニングの連続を繰り返しながら、生活環境を整えていきました。

　 　私の地域生活の目的は、ひとり暮らしとＣＩＬの立ち上げでした。 自分のような重度障害者であっても、地域で生きていくことができるということ。地域の中で生きていける厳しさと喜びを感じられること。その夢が叶えられた経験を、次の誰かに伝えたい。そしてまた次の自立希望者に伝えていきたい。どんなに厳しい障害状況であっても普通の生き方を選ぶことができる社会を目指したい。その気持ちをこころのお守りにして、翌日から、ヘルパー事業所への自薦登録交渉、ヘルパー時間数延長交渉を行いました。自薦登録交渉は、自分の介助に慣れた介助者を障害ヘルパーの委託先である事業所に登録させてもらい、そこからの派遣という形にして欲しかったのですが、登録させてもらえる事業所はまったくありません。かといって、市の障害ヘルパーの委託先にさせて欲しいことを訴えましたが、年度途中でそれは無理とのことでした。なぜ自薦でなければいけないのか。障害が重いものほど、介助方法を伝えるのが難しい。慣れてもらうのが難しい。長時間の介護でもあり自分専任でなければならないということを訴えつづけました。そんな折に、こころある事業者が協力を約束して下さり、自立から数ヶ月後に障害ヘルパー委託先への自薦登録が叶えられました。そこから、次の段階であるヘルパー時間数延長交渉がはじまります。
　全身性の８時間と障害ヘルパーの○時間が、自分に与えられたヘルパー提供時間でした。行政としては、長時間介護の必要性を認めながらも、他者との釣り合いや予算の問題を理由に上げ、なかなか時間数を伸ばしてくれませんでした。しかし、介助料の確保が難しいこと。２４時間介助を付けているのに数時間の介助料しか介助者に払えないこと。払えなければ介助者は来てくれなくなります。命に関わります。と、緊急性を訴えたことでプラス○時間伸ばしてもらいました。交渉に関していえば、１５年４月より支援費制度がはじまり、自分たちで指定居宅支援事業者となり自薦の介助者を使えるようになりましたが、時間数については引き続き交渉中です。 　介護の必要性を誠心誠意相手のこころに届くまで伝えぬかなければ、制度は動かせない。

　 　ＮＰＯ申請、法人登記、介護保険訪問介護指定申請、ＣＩＬ運動体立ち上げ、そして支援費居宅支援事業者申請と全国団体から支援を受けながら進めてきた中で、ヘルパーの時間数交渉は、ハードルの高いいのちを賭けた戦いだと痛感しています。

全国４７都道府県のＣＩＬ空白地域で、施設や親元から自立してＣＩＬを作りたい障害者の人材募集（介護が長時間必要な方）

　全国障害者介護保障協議会と自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会では、全国3300市町村で最重度障害者が運営する自立生活センター（ＣＩＬ）のサービスが受けられるようになるように、各県で最低１０箇所程度のＣＩＬを作ることを目標に金銭面や研修等で支援を行っています。
　200１年度〜2002年度は空白県に最低１つのＣＩＬを作ることを目標に研修や助成などで支援を行い、４７都道府県でＣＩＬのない都道府県はなくなりました。今年度からは各県に最低２〜３箇所のＣＩＬを作る支援を行います。　現在、毎日２４時間介護の必要な全身性障害者が施設や家族の元から出て１人暮らしし、ＣＩＬを立ち上げています。こういった最重度の障害者が過疎地の県でたくさん出ています。近県ＣＩＬや東京などで何度も研修を行い、介助者の雇い方、指示の出し方、アパートの借り方、介護制度の使い方、ＣＩＬの作り方、など、1つ1つ研修を受けていくことで、やる気と努力で1つ1つ解決していきます。助成対象の審査に通れば、研修の交通費・介護者の費用などは助成いたします。1人暮らし開始時の介護費用なども交渉して制度がのびるまでの期間、助成・貸付します。実地の研修を補完する「通信研修」も行っています。　募集する地域は、県庁所在地からはなれているＣＩＬ空白地域です。（秋田・宇都宮・群馬・徳島・高知は県庁所在地も募集）。また、これ以外の地域でも、現在すでに立ち上がっている団体で引き続き障害者の人材募集も行っています。
　自分も参加したい・・という方は、どしどしご相談ください。
　自薦ヘルパー推進協会　０１２０−６６−０００９　10：00〜23：00

　自立生活センター（ＣＩＬ）とは　理念はＪＩＬホームページhttp://www.j-il.jp/　などをご参照ください。　障害者が主体的に運営するサービス提供団体です。介助利用者自身がエンパワメントしていく（力をつけていく）スタイルのホームヘルプサービスを行います。２４時間介護の必要な方などの１人暮らし支援を行い、介護制度の交渉も行い、地域の制度を改善していきます。

毎日２４時間介護の必要な全身性障害者が1人暮らしして大学に通う場合の事例（厚生労働省資料より）

＊厚生労働省の社会援護局長の諮問機関｢障害者（児）の地域生活支援の在り方に関する検討会（第７回）」（2003年９月８日）で厚生労働省の障害福祉課が事例として出した資料より。　（全文は厚生労働省のホームページ 　http://www.mhlw.go.jp/shingi/2003/09/s0908-6b.html　に掲載されています。）

１．サービスの利用

（１）支援費制度におけるサービス

1ヶ月コスト合計 1,037,480円

編注：検討会当日には厚生労働省障害福祉課より口頭で説明がされ、この想定では月〜金の１８時から２０時は大学の友人などと食事をとるなどボランティアを使っている想定であり、ボランティアをかならず使うべきだと言っているのではなく、あくまで一例だと説明された。

毎日２４時間介護の必要な全身性障害者が1人暮らしししている事例（介護保障協議会作成資料）

障害者Ｘさんの場合（２４時間介護保障がされている地域での事例）

＊この事例では、障害者の側から見ると、週に１１人の介助者が介護に入る。3人は週2回、8人は週1回はいる。毎週同じ曜日は同じ介護者が入る。

＊介助者は障害者が運営する自立生活センターに雇用され、通常3~4人の全身性障害者の介助にはいり、週３〜4回勤務する。週4回で月24万円の月給。

＊障害者は自分の家に来る介助者の上司となり介助者管理を行う。つまり、上記の介助者11人は、障害者Ｘさんの介護に入る日は、Ｘさんが上司である。ほかの障害者の介護に入る日はその障害者の部下となる。

＊自立生活センターの障害者役員は、利用障害者に対して、「介助者の雇用主として身に着けなくてはいけないこと」をＩＬＰなどで研修するほか、日々トラブルが起きるたびに個別プログラムを行っている。これによって、介助者の雇用は安定しており、10年以上働いている介助者も多い。男性介助者と女性介助者の比率は１：１で、男性介助者は結婚して子供がいて一家を養っている人も多い。

上記の勤務体制の場合、制度は、

• 日常生活支援のヘルパーを２４時間（月744時間）利用のケース
• 日常生活支援のヘルパーを２０時間+生活保護大臣承認介護料４時間の利用のケース
• 日常生活支援のヘルパーを２１時間+介護保険3時間の利用のケース（６５歳以上） などの場合がある。

支援費制度の説明と措置制度から障害者のサービスの何がどう変わったか

全国障害者介護保障協議会（前半部分）
自立生活センターグットライフ（知的障害記事部分）

１　支援費制度の説明（ヘルパー制度を中心に）

ヘルパー事業者などを自由に選べるように

　２００３年４月より支援費制度が始まりました。支援費制度に変わってもっとも大きな変更点は、障害者がヘルパー事業者などを自由に選べるようになった点です。これは介護保険でも２０００年４月より始まっていることです。しかし、支援費制度の場合は障害者自身がマネジメントを行うため、より自由に障害者の選択が行える状況になっています。介護保険のようにケアマネージャー（多くは重度障害者のことはよくわかっていないうえ、自分でプランを作る努力をする障害者に圧力をかけるケアマネも多くいる）を通す必要がありません。

措置制度の仕組み

支援費制度の仕組み（厚生労働省の支援費制度パンフレットより）

　９９年度までは３３００市町村のほとんどは、市の天下り先の福祉公社や社協にしか障害ヘルパー制度を委託していなかったため、それらの多くの市町村では競争がなく、殿様商売の状態で、９時から１７時までしかヘルパー派遣しない、土日祝日は休み、男性ヘルパーはいない、入浴は大変だからやらない、障害者よりヘルパーのほうが偉いと思っていて態度が悪い、利用者の苦情はまったく聞かない、行政のいうことは聞くが障害者のいうことは聞かない・・・・という、利用者のことを考えない旧ソ連か北朝鮮の国営商店のようなひどい状況が多くありました。
　支援費制度では、どんな事業所でもヘルパーが2.5人いれば指定を取れ参入できます。障害者はひどい事業所は契約を切って、よりましな事業所に切り替えることが可能です。他の市町村にある事業所も利用できます。身体介護型の利用でしたら、市部から車で３０分から１時間程度の距離の町村まではヘルパー派遣する業者が市部にあります。自分で電話をかけていろいろ探す手間隙は必要ですが、殿様商売の独占事業所に頼むしかなかった昔よりはましです。
　また、指定事業所制になったことで、４７都道府県（離島をのぞく）で障害者団体がネットワークを作って自薦登録ヘルパーの受け入れを可能にしました。市部から２時間かかる山奥でも自分で介助者を新聞折込などで求人して確保すれば、県内の自薦登録を行う事業所に登録すれば支援費のヘルパーとして利用可能です。（これについては全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（0120-66-0009）で介助者の自薦登録の全国での受付を実施しています）。
　支援費制度に変わって、全国各地の300〜400程度の障害者団体や障害者個人もＮＰＯや有限会社や基準該当の任意団体としてヘルパー事業所を始めています。ＮＰＯ法人は費用０円で法人化できます。自薦ヘルパー（パーソナルアシスタント制度）推進協会（フリーダイヤル0037-80-4455）ではＮＰＯ設立代行やヘルパー事業所の指定申請代行を行っています。（障害者主体の団体に限ります。また収益を使い自立生活センターなどの公益活動を行うことも用件です。現在は、事業所の少ない過疎地への支援を強化しています。都市部では公益活動の審査が厳しくなります）。

支援費制度で大きく改善した点

　また、ヘルパー制度では、今まで移動介護を使えなかった障害児が移動介護を使えるようになりました。知的障害者は今までのヘルパー制度でも移動介護を行うことはできましたが、全国的にはほとんど行われていませんでした。それが、支援費制度の開始で全国のかなりの地域で移動介護を受けることができるようになりました。身体障害の場合も全国の２割程度の市町村でしか移動介護が実施されていませんでしたが、全国のかなりの地域で移動介護を受けることができるようになりました。障害者全体へのヘルパー制度（身体介護や家事援助）でも、町村部では実施されていない町村がかなりありましたが、支援費制度の開始によりヘルパーの申請を開始された町村が多くあります。その町村内にはヘルパー事業所がなくても、他市町村のヘルパー事業所や介護保険事業所を使えます。
　まだまだ過疎地では、健常者家族と同居の場合などや知的障害者の場合、申請してもヘルパーの決定が出ないという当会への相談もあります。しかし、今までヘルパー制度自体がなかった町村でも、介護ニーズが非常に高い場合は、支援費が決定されています。それ以外の方もこれから個人で交渉を続ければ徐々に理解され支援費のヘルパーの決定がでるようになると思われます。

ホームヘルプサービス以外は

　デイサービスや通所施設、ショートステイ、入所施設（障害児を除く）、知的障害者グループホームなども支援費制度に入りました（下図）。しかし、これらのサービスは希望者よりも施設のほうが圧倒的に少ないので、障害者が施設を選べる状況にはなっていません。したがって競争がなく、依然として施設は殿様商売でもやっていけます。そのため、サービス水準も上がっていません。行政の責任だけがあいまいになったという批判もあります。
　ただ、これらのサービスはヘルパー制度が２４時間保障されれば必要ありません。今後、増える必要はないと思います。将来はなくしていくべき施設です。自立生活をしている２４時間ヘルパーを利用している障害者はデイサービスにも通所施設にもグループホームに行くことも拒否しています。
　ヘルパー制度先進地では、最重度の障害者が、介助が必要な時間はすべて自薦ヘルパーを使ってアパートに独立して暮らし、職場介助の制度を使って職場で仕事をし、仕事のあとや休日はヘルパーを使って余暇に出かけるという生活がすでに普通に行われています。障害者の仲間と集まりたければ、いつでもヘルパーを連れて集まることができます。無理やり集められる必要はありません。全身性障害者だけではなく、それをモデルに知的障害者もこのような生活を始めています。このような生活が真のノーマライゼーションです。海外の先進国でもパーソナルアシスタント制度でこれと同じことが行われてきています。
　デイサービスも入所施設もグループホームも将来は不要になります。 （ヘルパー制度の２４時間介護保障の地域の情報は当会ホームページ　www.kaigoseido.netをご覧ください）

支援費制度に移行したサービス（これ以外のサービスは支援費制度には移行しない）

　支援費制度に移行しないサービスの一部（主なもの）

支援費制度で非常に困ったこと

　支援費制度になって非常に困ったことが何点かあります。障害者によっては制度改正で今までの生活が壊滅してしまった人もいます。支援費制度への改正の方向は大枠ではよいのですが、大きな制度改正時には、つねにマイノリティー（少数者）が切り捨てられます。
　今回、１番問題になったのは、ヘルパー資格義務付けの問題です。全国各地で自薦登録ヘルパーや全身性障害者介護人派遣事業を使っていた障害者は、支援費制度が始まるまでは、ビラまきや口コミで大学生や勤労者の介助者を確保して生活していました。２４時間介護保障になっていない市町村がほとんどの中では、多くの介助者は「２時間有料介護したら４時間ボランティアがついてくる」という状態で介助に入ります。最初の２時間が時給１４００円の自薦登録ヘルパー制度でも、全体を通せば時給４６６円と変わりません。このような介助者を確保するために駅前で何日もかかって１０００枚のビラをまいて、やっと１人くるかどうかです。こうして確保した介助者は、障害者自身が１から考え方や介助の方法を時間をかけて教えていくので、介助者は障害者個々人にあわせて介助するようになりますし、介助の理念があわない人はやめてしまい、のこりません。このようにして、自立生活を行う障害者は生活を組み立ててきました。
　この状態はヘルパーが２４時間介護保障になれば介助者を専従化できるので、ボランティア状態は改善していきますが、３３００市町村で２４時間介護保障が実現するまでは、この状況は続きます。
　一方、ヘルパー事業所から派遣されてくるヘルパーは、女性ばかりで（男性障害者は風呂やトイレ介助を頼めない）、高年齢が多く、障害者個々人の理念や流儀を理解しない傾向があります。たいていは医療関係者が講師を行うよくない内容のヘルパー研修を受けており、障害者を指導対象に見る教育を受けており、障害者の生活を指導しようとします。どんなトラブルが起こったときも、ヘルパー事業所の上司の方向を向いて仕事をしており、障害者のほうを向いて仕事をすることはありません。
　このため、自薦登録ヘルパーや全身性障害者介護人派遣事業を使っていた障害者は、主に高齢者対象のヘルパー事業者の他薦ヘルパーを非常に問題視しています。 　従来の自薦登録ヘルパーや全身性障害者介護人派遣事業ではヘルパー研修は義務付けられておらず、多くの自治体も「障害者が推薦するのだから研修は不要で無意味」「全身性障害や知的障害の場合は個々人で大きく違うので高齢者向け中心の現状の研修を受けても介護できない」と考えていました。
　ところが、支援費制度が始まるにあたり、ヘルパー研修が全国一律で義務付けられることになりました。これはヘルパー市場開放をした以上、悪質な業者も参入するために必要な規制で、介護保険と同じ単価を得る以上同じ研修を義務付けないと道理が通らないというのが理由になっています。これもひどい話です。介護保険開始時には、障害者分野での研修批判のことはまったく考慮されていません。その介護保険に支援費の研修規定をまったく同じ条件にせざるを得ないとは、とんでもない話です。悪質な業者か障害者が真に推薦している介助者かは市町村の窓口でなら判断がつくことです。例外規定を作らなかったのは、２４時間介護保障ができていない地域の自立生活をする最重度障害者というマイノリティーを無視したことであり、歴史に残る大きな問題です。厚生労働省の障害福祉課内部では、少数意見ですが支援費開始直前までこの問題を解決しようという意見もありました。しかし、多数意見はこの問題を無視するという意見で、問題解決はなされませんでした。

障害者団体でのヘルパー研修実施状況 　

　２４時間介護保障がすでに実現している東京都などの障害者の場合は、自立生活センターなどの障害者団体で指定事業所になったり、障害者個人で事業所になったりして、介護福祉士と事務員を雇うことができる財源ができます。そこで、小規模ヘルパー研修を自前で３６５日いつでも実施できるようにすることで研修問題は何とかクリアできる状況にはなってきました。
　東京都では交渉で１年間毎週（年５２週）分などのヘルパー研修申請も行えることになり、５日前までに出せばよい変更届で、日程や講師をさらに変更できるので、３６５日いつでもヘルパー研修を行えることになりました。研修定員１~２人ならば自宅の４畳半でも会場にすることが可能です。
　日常生活支援では講師の基準も看護士などが不要になりました。３年以上の全身性障害者の介護経験のあるヘルパーと３年経験以上の介護福祉士がいれば（ほかにヘルパー指定事業所の管理者（資格は不要）や障害当事者講師も可能）、実施できます。研修期間も、１日目に９時間の講義を行えば、翌日は障害者の自宅に１１時間実習に行けば、２０時間の研修は終了となり、３日目から支援費の日常生活支援のヘルパーとして介護に入れます。
　東京都や兵庫県･名古屋市などでは、交渉が行われ、障害者団体などでフレキシブルに少人数定員の研修を実施できるようになっています。しかしながら、いまだ多くの都道府県では新設の研修の日常生活支援の申請さえできない状況です。また、２４時間介護保障ができていない地域では、身体介護型を朝１時間･昼１時間･夕方１時間・夜１時間といった「とびとび」で決定されている場合があり、これを引き伸ばして２４時間の自薦の介護に使っている障害者も多くいます。この場合は３級研修の受講が必要で、講師の基準が多くの県では看護士が必要になるなど厳しくなるほか、研修時間も５０時間が必要で４~５日かかります。また、県によってはデイサービスなどに実習に行くことが義務付けられる場合があり、つてのない小規模の障害者団体には厳しい門になっています。

ケアマネについて

　介護保険ではケアマネージャー（ケアマネ）に依頼しないとヘルパー等のサービスを利用できません。（厳密には自己プランを選択して、各事業所と単位数のやり取りをし、ケアプラン表を市町村に毎月出せば、ケアマネージャーは必要ありませんが、介護保険事業所を行っている障害者団体などのサポートがないとケアプラン表を作るのは難しい）。
　これに対して、支援費制度では、ケアマネージャーというものは存在しません。これは、自立生活運動をはじめとする障害当事者団体がケアマネージャーの導入に強く反対して骨抜きにしたという経緯があります。数年前には厚生省の約束違反があり、大臣室フロアが車椅子の重度障害者で埋め尽くされたこともあります。

　介護保険の世界では以下のようなケアマネのひどい行いが起こっています。
（実例）東京のある６０代の最重度の障害者は６５歳になる前から障害者福祉課の自薦登録ヘルパー制度を使って自薦ヘルパーを利用していました。現在は介護保険利用者です。訪問看護が必要な最重度障害者で、夫婦とも要介護です。介護保険が始まり、今まで使っていた病院併設の訪問看護ステーションの所長がケアマネになりました。
　夫は２４時間つきっきりの介護が必要で意思疎通もほとんどできない最重度です。昼間の６時間だけ自薦ヘルパーを入れ、残りの１８時間はベッドに寝ている夫を軽度障害の妻が１人で介護していました。自薦ヘルパーの時間数のうち、半分ほどは介護保険ヘルパーに切り替えなくてはならなくなったため、今までの介助者を障害者団体の介護保険ヘルパー事業所の自薦登録に切り替えました。残り半分は障害施策の自薦ヘルパー制度のままです。
　介護保険開始後すぐに、ケアマネが利用者に圧力をかけ始めました。障害施策は障害者が自分で時間の変更をしたりマネジメントする制度です。介護保険でも基本的には利用者が考えるプランを作りそれをケアマネに伝えて正式書類にしてもらうのが基本理念です。この夫婦の場合は夫が時々入院するので、その前後で介護時間の変動がたびたびありました。ところが、時間変更のたびに介護保険制度上はケアマネに連絡しなくてはならず、ケアマネはケアプランを書き直すことになります。月に何度も変更があり、これに対してケアマネが文句をいったり、機嫌が悪かったり、電話中に黙ったままになったりと、さまざまな心理的圧力をかけ始めました。このケアマネは医療機関の出身で、利用者の管理は自分で行うことが当然と考えており、すべてのプランを自分で作らないと気がすまないといったようでした。障害の自薦ヘルパーと介護保険ヘルパーの調整も市役所から任されてしまい、障害の自薦ヘルパーについてもプランに記入し管理したがりました。利用者はその障害に対して訪問看護を提供してくれる事業所がその事業所しかないため、機嫌を損ねてはいけないと、我慢していました。ところが、時間変更のたびにケアマネに電話すると、機嫌が悪く、勝手にプランを帰るとひどく怒られ、妻は精神的に電話をするのが恐怖になり、時間変更もできなくなり半年後には心労から倒れて救急車で運ばれて入院してしまいました。妻が入院すると介護者がいないので、夫も入院しなくてはなりません。この２ヵ月後にも同じく心労で倒れて入院がありました。
　障害者団体からは、ケアマネを代えるように何度もアドバイスしましたが、利用者は、それをすると訪問介護を提供してくれなくなるのではないかと恐怖心を感じており、ケアマネを変えることを躊躇していました。
　このケアマネの怒りはだんだんエスカレートし、１１月には、利用者に対し「そんなことでは介護保険が使えなくなりますよ」という恐喝発言も行いました。実際には介護保険はケアマネがなんと言おうが使えなくなるなどということはなく、これは、まったく感情的になって発した脅しです。
　このことの直後に障害者団体が乗り出し、ケアマネと大喧嘩になった挙句に、ケアマネのほうから利用者に「辞めさせていただきます」と連絡があり、１２月からケアマネを障害者団体のケアマネに交代しました。
　市の障害福祉課では、この直後に事の顛末を障害者団体から聞き、あまりのひどさに驚きしきりでした。このケアマネは同じ市の介護保険の部署では老舗の訪問看護ステーションの所長として優秀なケアマネとして評価されていた人だったのです。このケアマネの件は、東京都のケアマネ向け研修会で障害福祉担当者から悪い事例に出されて説明されました。
　現在はこの問題はすっかり解決しましたが、それはたまたまこの障害者団体とこの夫婦が接点があったからです。もし障害者団体のサポートがなければ、在宅生活をあきらめて施設に入っていることでしょう。多くの障害者はサポート力のある障害者団体とは接点がありません。これと同じことが多かれ少なかれ、医療系の患者を管理するという理念の教育をうけたケアマネによって行われていることでしょう。 　現在では、介護保険のケアマネ制度は当初の理念を外れて、どんどん利用者を規制するポジションとして利用されていっています。介護保険財政が悪化していることから、利用の「適正化」を行うよう厚生労働省から通知されたことを受け、各市町村ではケアマネを使い、締め付けを行い始めています。要介護度の低い利用者の身体介護型はきびしく制限をする方針を立てたり、２人暮らしで同居家族が朝から夜まで働きに行くしか家計を維持できない世帯に対して、同居家族がいるので家事は一切適用できないと命じたり、時間数を減らすプランに変えさせたり、これらの規制をケアマネを使い行っています。
　ケアマネ制度を導入するということは、障害者のセルフケアマネジメントを破壊することです。どんなケアマネージャー制度も導入するべきではありません。かならず医療従事者などが仕切る制度になり、当事者主体は遠のきます。

　支援費制度では一切ケアマネジメントが制度に組み込まれなかったため、一方で自治体や介護保険事業者は「その利用者のことを誰に聞けばいいかわからない」「キーパーソンがいない」と批判をしています。本末転倒の批判もありますが、問題が一部で発生しているのも事実です。障害者の場合は本人がセルフケアマネジメントをできるようになるのを支援する、相談支援機関がもっとたくさんあっていいと思います。自立生活センターの行っている生活支援事業ではこのような支援を行っていますが、絶対数が足りません。
} 　いずれにせよ、セルフマネジメントの援助を行う人や組織は支援費の時間数決定や利用制限などの権限のない事が大事です。介護保険の二の舞は避けなければいけません。

２　身体障害者について

・全身性障害者

　支援費制度になり、交渉を行っていた地域では、大きくヘルパー上限時間数が伸びた市町村があります。
　全国の過疎地を含む地域で、自薦ヘルパーを求人して確保し、県内の障害者団体の支援費の指定事業所に自薦登録し、次に指定事業所を独立設立し、事業所に入る予算で自立生活センターを始めるために近隣県の自立生活センターや東京で行う研修に通っている全身性障害者が増えています。

・視覚障害者

　支援費制度になり、移動介護に自己負担が発生したことに批判が多く上がっています。視覚障害者の場合は成人した息子や娘と同居の高年齢の障害者が多くいます。結婚している方も多くいます。今までは本人所得で判断していたガイドヘルパー自己負担が、支援費制度では子や配偶者の所得で自己負担が決まりますので、結婚をしていない方を除き、多くの視覚障害者は新たに自己負担が発生しています。
　また、支援費制度では煩雑な申請手続きがあり、さらにヘルパー事業者も自分で探す必要があります。そのヘルパー事業所のリストも、視覚障害者向けの移動介護を行うかどうかは電話してみるまでわかりません。何十箇所も電話して探すことになります。１人暮らしの視覚障害者や視覚障害者夫婦などは非常に困っています。
　また、視覚障害者のほとんどは、外出は「身体介護をともなわない移動介護」で決定されます。この単価は家事援助と同じ単価で、しかも視覚障害者の移動介護は短時間で不定期のため、とても一般事業者では採算には合いません。これが視覚障害者の移動介護を手がける事業者が少ない原因のひとつです。特に過疎地域では深刻です。
　その一方で、障害者団体の自薦登録ヘルパーを利用できるようになり、夜間や休日も利用できるようになってよかったという声も聞かれます。今までは平日しか利用できなかったという地域が多いためです。

・高齢障害者

　介護保険を利用している６５歳以上の全身性障害者などは、今までは介護保険を使いきっても、障害ヘルパーを利用しにくい面がありました。支援費制度にかわってからは、「申請が出れば、必要性を客観的に見て時間数決定を出します」という方針の市では、介護保険ヘルパーに上乗せして支援費ヘルパーを利用できる方が確実に増えています。

３　知的障害児者・障害児について

自立生活センターグットライフ

・自立生活をしている知的障害者

　 東京都の多摩地域（２３区を除く市町村部）では、これまで身体障害者に対して毎日２４時間の介護保障を実現してきた市が数多くあり、その基盤の上で自立生活センターやピープルファーストなど団体の支援を得ながら自立生活をする知的障害者が増えてきています。
　 東京都Ｈ市では、毎日２４時間の介護が必要な利用者に対して、表１のように１日平均１４時間（週９５ｈ）のホームヘルプサービスと、週３日のデイサービスという支援費の支給決定が出ています。
　 東京都Ｔ市ではやはり毎日２４時間介護が必要な利用者に対して、表２のように１日平均８時間（週６０ｈ）のホームヘルプサービスと、週４日のデイサービスという決定になっています。
　 この２つの市では措置制度の中で認められていた時間数をほぼそのまま支援費の時間数として決定し、新たにデイサービスの支給決定を行いました。支援費制度でＮＰＯ法人もデイサービスの指定を受けることができるようになったため、以前から通っていた場所がデイサービスの指定を受ける形で支援費を利用できるようになりました。
　 ２４時間介護が必要な知的障害者に対しては、市が認めたホームヘルプサービスやデイサービス以外の時間帯については、その利用者を支援している地元の団体がその支援費の収入を使って独自にヘルパーを派遣しています。

表２　１人暮らしの知的障害者の事例

　これらの市では数年間に渡って、自立生活をしている当事者と支援団体が協力して市との話し合いを継続しており、その中で下記の内容について一定の合意が得られています。

1. 実家での親との同居は、その利用者の障害状況から考えて困難であること。（親も同居は難しいと考えていること）
2. 利用者本人は入所施設や病院での生活を望んでいない、あるいは拒否していること。
3. 市内のアパートを借りて１人暮らしをしていくことは、市の制度を使い団体が支援を行えば可能であること。
4. 自立生活をしている知的障害者の中でも、
• 外で他人（特に子どもや老人）に対して危害を加える行為がある人。
• １人で出かけて行方がわからなくなってしまう人。
• 無銭飲食や万引きなど法に触れる行為を頻繁に行う人。
• 鍵の付いた車を運転したり、火遊びをするなど危険な行為をする人。

　このような利用者に対しては、２４時間見守りを含めた何らかの形での「介護」が必要であること。（市と話し合いを行う場合には、２４時間の制度を市が認めるかどうかではなく、その利用者が地域での生活を継続していくためには２４時間何らかの形での介護が必要であることを説明し、そこから話を進めていくことが重要です。） 上記の２つの市でも、これらのことをケースワーカーや係長、課長などと何度も話し合いを重ねることでヘルパーの時間数を徐々に伸ばしてきています。
　その他自立生活をしている知的障害者でほぼ毎日家事援助や身体介護、又は移動の介護が必要な利用者には、十分とは言えないながらも必要に応じて毎日２時間〜８時間程度（土日通所が無い日は多くて１１時間程度）という形で支給決定がなされています。

・グループホームで生活している知的障害者

　 グループホームで生活する知的障害者に対してヘルパー派遣を認める自治体は支援費制度になってかなり増えているようです。制度的には平成１２年度に国が行った要綱改正の中で、在宅の範囲にグループホームも含む形で利用が認められていましたが、実際にはほとんど使われていないのが現状でした。
　 支援費制度では全ての利用者に市のケースワーカーが訪問調査に来て、必要であれば１枚の申請書の中でグループホームとホームヘルプサービス（居宅介護）の申請ができるため、利用者に非常にとっては非常に申請がしやすくなったと言えます。自治体の側も特に土日での外出希望に関しては「移動」での決定を出すところが増えました。
　 東京都東久留米市の自立生活センターグッドライフが運営を行い、重度知的障害者４人が生活しているグループホームでは、４ヶ所の出身市（４人とも別の市から入居している）との間で、土日に関して実家に帰った日を除いて１日６時間、月最大１０日までは家事援助、身体介護、移動の組み合わせでホームヘルプサービスを利用し、マンツーマンでの介護を保障していくことで合意し支援費の決定を得ています。

表３