記事に入り切らなかった写真と解説です

【秋田県秋田市の安保さん（ＡＬＳ）】

365日24時間重度訪問介護利用。鼻マスクを経て気管切開、人工呼吸器利用。現在１人ぐらし（県北の山間の町にある実家で親と同居時に24時間支給が決定。その後、数年前に秋田市で1人ぐらし開始）。

写真は「ALS当事者による”電子機器やIT機器を用いないコミュニケーション支援方法”講習会」で参加者に口文字のコミュニケーションを教えているところ
本人の両サイドが重度訪問介護のヘルパー。常勤ヘルパー5人体制。１日２〜３交代制でローテーション勤務。

秋田県で、24時間重度訪問介護が支給決定されているのは15人ほど。

【徳島県徳島市の内田さん（筋ジス）】

365日24時間重度訪問介護利用。鼻マスク型人工呼吸器利用。現在一人ぐらし（県庁所在地から１時間離れた地方で、親元で暮らしながら24時間支給を交渉。支給決定を受け、数年前に徳島市に転居し一人ぐらしに）。

写真は買い物中のところ。外出時はヘルパー２人が付き添う。CIL（自立生活センター）を設立。　

常勤ヘルパーが5人体制で勤務にあたっている。

【鹿児島県与論島の鵜木さん（ＡＬＳ）】

気管切開し人工呼吸器を利用。家族同居。

365日2４時間の支給決定を受けた。左端が重度訪問介護ヘルパー。近所に住む孫も家に遊びに来てくれる。

鹿児島の離島では与論島を含め２つの島で、鹿児島県本土でも5つの市で、ＡＬＳ患者や重度障害者に２４時間支給決定が出ている。

鹿児島県では重度訪問介護24時間決定は8人。近くに重度訪問介護で24時間スタッフを派遣できる事業所が無かったため、町の許可をうけ、東京のヘルパー事業所の自薦ヘルパー利用するところから始めた。今は鹿児島県本土の事業所（当会の支援でＡＬＳグループが事業所設立）を利用。他の離島のALSの事例でも同様に、近くに24時間体制でヘルパーを派遣できる事業所が無い場合は、遠方の事業所を利用できることを各市町村が認めた。

ヘルパーは各島の地元の人を雇う。揃うまでは鹿児島県本土から短期の応援スタッフがヘルパーとして派遣されている。

【長崎県壱岐（離島）の辻さん（ALS）と重度訪問介護の専属常勤ヘルパー5人】

気管切開し人工呼吸器利用。家族同居。

356日24時間重度訪問を利用中。壱岐で2人目の24時間支給決定。

当会の関連団体である東京のNPO法人が、壱岐で1人目の24時間支給決定のALS患者が出たときに、事業所を設立した。1人目の方は数年前に亡くなり、事業所も休所したが、辻さんのために再開。

【高知県高知市の村田さん（頚椎損傷）】

気管切開し、人工呼吸器利用。365日24時間の重度訪問介護を利用。

支給決定当初１人ぐらしだったが、結婚して同居家族がいる今でも同じ重度訪問介護の時間数を利用。

CIL（自立生活センター）代表として日々外出し、活動している。

高知県で4人目の24時間の支給決定。現在、東京のヘルパー事業所を利用している（地元でヘルパーになってくれる人を雇い、東京の事業所に登録する方法）。

【富山県黒部市の大懸さん（ALS・左）】

気管切開し、人工呼吸器利用。

数年前に富山県で初の24時間介護を実現。家族同居。

写真はヘルパー3人と東京に研修に出かけたときの電車内（右は日本ALS協会前会長の岡部さん）。

現在は富山県で24時間重度訪問介護の支給決定が出た人は3人に増えた。