秋田県ALSで気管切開の人工呼吸器利用　１人暮らし　安保さん

自薦ヘルパーを使って24時間介護を実現している、安保さん（秋田市）は、ALSで気管切開の人工呼吸器利用者です。秋田市で１人ぐらしをしています。自薦ヘルパーを常勤が中心で５名ほど雇用しています。１日2〜3交代制のヘルパー勤務シフトを組んでいます。

安保さんの買い物風景。外出時はヘルパーを2名、同時間帯に利用できます。

気管切開をする前の安保さん。当時は鼻マスク型の呼吸器を利用していました。　

東京にでかけたときの電車内。

安保さんは10年ほど前、秋田県外で仕事をしていたときにALSと診断されました。診断を受けて県北の藤里町に戻り、実家で親の介護を受けながら1日24時間の重度訪問介護を申請し、支給決定を受け、自薦ヘルパーを使い始めました。そのうちに、同じような境遇の難病者や障害者の支援をする活動をしたいと思い、秋田市に家を借りて転居。現在は１人ぐらしで、自薦ヘルパーとともに生活しています。転居した際、秋田市も藤里町の支給決定を引きついで、毎日24時間の重度訪問介護の時間を支給しています。市町村への説明の仕方や、自薦ヘルパーの雇用・育成方法については、全国の障害者団体のアドバイスを受け、今の生活が実現しました。

自宅で。PC操作の準備をする安保さん。

わずかに動く場所にワンスイッチのマウスをつけることによって、ALSでもPC操作が可能です。

現在は日本筋ジストロフィー協会に所属する鷲谷さん（筋ジストロフィーで、同じく自薦ヘルパー利用）と共に「CILくらすべAkita」という団体をつくり、人工呼吸器利用者の自立生活に関する映画の自主上映や講座開催など、障害者やその関係者・医療者への啓発活動を始めています。

前列中央が安保さん、右が筋ジスの鷲谷さん。CIL青森のイベント参加時の写真。

安保さんの介護シフト

＊土日も基本同じなので割愛

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